审查编号 4355

我'71. 他给Garyaev教授, 因为我有一个遗传病, 脊髓性肌萎缩症. 我被诊断于1961年. 当我已经走, 后跌. 2001年, 不断经历着非常强的弱点, 他移动到轮椅. 肺的需要不断通气. 我在 2016 年初为自己订购了一个矩阵. 我听最新. 我几乎每天收听WAV格式, 制造小型休息. 前六个月我每天听 3 次所有文件. 现在,我在晚上打开. 倾听的最初几天后,我感到很痛苦显著, 但暂时的, 在若干领域. 这是我的左膝, 头痛在上部左侧额叶, 和左眼. 最强烈的感觉是强手脚冰凉, 从臀部到膝盖非常冷. 这种感觉是不寻常的我, 因为, 当我坐在轮椅, 我好毛毯层. 在一些地区收听时疼痛感仍然有, 但是没有那么强, 作为之前. 从第一天开始我听很多打喷嚏的, 出现流鼻涕. 我的血压一直在 140/75 左右. 现在他一直在 110/60 左右. 另外, 我的心脏率, 大约是75-80, 现在从45到50. 这是一个非常不寻常变动.

听了 6 个月后,我发现, 是能够移动的, 我不能为年做. 我能够以 50° 角将我的右臂举到一边. 在那之前,我只能用手抽动, 不提高她的. 从那以后已经过去了大约10年, 之前,我能做到这一点. 与, 增加肌肉量是非常小. 类比, 我可以做, 这件事, ,有“线”, 从我的大脑接收命令,以我的肌肉.
我停下来获得累得快, 他出现在我的脸上“亮度”, 当时的心情总是高兴. 已经有饥饿感的恒定感觉, 谁来看我往往不够.
经过以上, 两年多我的痛苦完全消失. 如果在听文件之前我每天服用 700 毫克羟考酮来克服脊椎疼痛, 但现在我停止服用它, 无痛苦. 完全没有了疲劳. 前, 如果我去看了医生, 短暂停留, 它有几天恢复, 休养生息, 多睡觉. 因此,我服用莫达非尼, 有必要应付疲劳. 现在,我有平安在我的椅子,我可以离开家, 几个小时失踪, 不觉得累. 我停止服用莫达非尼. 自 2003 年以来,我一直在使用呼吸机, 无论白天, 夜. 该机现在我不需要 (只是偶尔我用它在晚上). 医生已经取消了所有的我. 进度, 我伸手, 它给了我希望我的病情进一步改善.


美国, 本森
2018 年 5 月 26 日